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lunes, 9 de mayo de 2011

El sofa de Pili: - Dolor y esperanza. El Resumen de mi vida.




   

Hoy es 10 de Mayo, una fecha que quizás para ti que me estas leyendo no te diga nada, pero 45000 personas en España, unos 5 millones de personas en el mundo, saben perfectamente de lo que hablo.
Hoy es el Día Mundial del Lupus. Hoy tanto yo como millones de personas que padecemos esta enfermedad nos proponemos sensibilizar un poquito a la sociedad ante esta enfermedad catalogada como rara y fomentar la investigación de las causas y cura del lupus; y qué mejor manera de hacerlo que desde aquí, rodeada de la que gente que quiero y aprecio.

Y te preguntarás, ¿qué es el lupus?
El lupus es una enfermedad inflamatoria autoinmune y crónica que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, especialmente la piel, articulaciones, sangre y riñones, y que cursa por brotes, causantes en ocasiones "de serios daños" en los órganos y de producir problemas que pongan en peligro la vida.

Esa es la definición, pero no te asustes, amigo, para nosotros es simplemente una condición de vida. Es una enfermedad caprichosa que aparece cuando le da la gana y se duerme de la misma manera.
Si os contara mi experiencia os diría que, como dicen mis médicos, he desarrollado un sexto sentido con el que puedo diferenciar a la perfección cuando un dolor es debido a la enfermedad y cuando lo es a otra cosa.
Pero eso es fácil si llevas conviviendo con ella desde los 9 años, unos 15 años acoplándote a su caprichosa manera de aparecer, “acostumbrándote” al dolor, temiendo que aparezca en el momento menos adecuado, amoldando tu vida de manera que se sienta lo más cómoda posible para que no se enfade, midiendo al milímetro los movimientos que debes hacer para no provocarla... Así es el lupus, yo digo que no se trata de una carrera de velocidad sino de fondo, de resistencia… Hoy me he levantado con dolores en todas y cada una de mis articulaciones, mañana estaré bien y pasado volveré a lo mismo, teniendo un poco d suerte de no tener que ir al hospital.
Esto es rutina, esto ya casi q ni molesta, es mi diario…

El lupus, es una enfermedad que por sus características hace que las visitas e internamientos en hospitales sean bastante continuas. Yo puedo decir que en la 7ª planta del Hospital Virgen del Rocío tengo a mi familia. Llegué allí echa un niña, con tan solo 9 añitos, con la cara desencajada de ver tanto médico, asustada porque sabía que aquello no podía ser bueno… ¿Qué va a pensar una niña viendo agujas por todos lados, niños llorando, madres desesperadas, médicos que intentaban hacerte creer que no sería nada pero que en las caras le notabas que mentían como bellacos? Era una niña, tenia miedo, era la primera vez que pisaba un hospital y era para decirme que me quedaba… Tres meses fueron los que estuve allí hasta que averiguaron qué me ocurría. Tres meses en los que culpé día y noche a mi padre por haberme montado en el coche y haberme llevado hasta allí. ¡Fíjate!
Para mí era un suplicio que me pincharan y recuerdo como si estuviera allí, a un ATS con bata blanca. Era muy alto, moreno, con perilla y unos ojos tremendamente dulces. Tendría unos treinta años como mucho y creo recordar que se llamaba Manu. Él se encargaba de mí cuando debían sacarme sangre y era el único que lo conseguía. Recuerdo que entraba a la habitación y se sentaba a mi lado, me cogía la mano y me la acariciaba. Me hablaba de sus hijos y me hacia contarle mi vida...Fue el que hizo desaparecer mis miedos, un chico que se sentaba allí conmigo, a mi lado, el tiempo que hiciera falta hasta hacerme sentir bien…

Cuando vives esas situaciones es cuando comprendes la grandeza de muchas personas que aun llevando a cabo un trabajo son humanas, cercanas y pueden cambiar el rumbo de tu vida con tan solo hacer un gesto en el momento más oportuno.

Hoy, en este día tan significativo para mí, quiero darles las gracias a ellos, a los que me mantienen viva día a día con sus conocimientos, a los que les he dado tanta guerra en estos quince años, a los que amo tanto y tanto.
A mi familia que ha luchado conmigo todos estos años,  pero sobre todo a mi madre. Es la que ha llorado conmigo, la que ha pasado meses en un sillón sin moverse de mi lado, la que me ha cuidado incondicionalmente, la que me dio la vida y el sentirme viva, la que me ha aguantado y me aguanta a diario.
A mis amigos, que aunque por aquel entonces no los tenía hubiera dado la vida por tenerlos.
Y como no, a mi marido que debe tener una paciencia grandísima conmigo y siempre supo aceptarme a mí y a lo que traía a mis espaldas.


“La esperanza, no obstante sus engaños, nos sirve al menos para llevarnos al fin de la existencia por un camino agradable”

Yo tengo la esperanza de que algún día estos dioses disfrazados con batas blancas encuentren un tratamiento para esta enfermedad que por lo menos aumente la calidad de vida de los que la sufrimos. No necesito presenciarlo, me conformo con saber que habrá personas que sufran menos de lo que yo lo hice. Con eso soy feliz.

5 comentarios. Comentar >>:

Manuel de los Santos dijo...

Mujer, el 10 de Mayo es recordado por todos nosotros, pero la verdad que con cosas como esta uno se sesibiliza, mucho tienes que sufrir, pero muy bien que aguantas. Eso es para hacerlo mirar.

Abrazo para uno, beso para la otra.

RASAMA dijo...

mucho ánimo amigo y que algún día encuentren ese remedio que tanto anhelas

Jose M. Caballero Guerrero dijo...

Hoy es 10 de Mayo, fecha grabada a fuego en nuestros corazones Sevillistas.
A partir de ahora, no olvidaré nunca que es también el día mundial del lupus.
Y "me quito el sombrero", Pili. Por tu entereza y por como afrontas y sobrellevas una enfermedad así. De verdad.
Hace poco, los que respiramos fútbol, vivimos algo que -a mi personalmente- me llamó mucho la atención. El tumor (benigno) de Abidal.
Contemplé como la gente se volcaba con esto, lloraba, clamaba al cielo por tal situación. Elevaba plegarias al cielo a medio camino entre la incomprensión y la injusticia de lo que estaba pasando el jugador.
Y me parece bien.
Pero, ¿por qué no hace la gente lo mismo la gente con sus vecinos?
Con toda esa gente que de verdad conoce, y no solo por la prensa.
Con toda esa gente que de verdad tiene enfermedades mucho más graves.
Con toda esa gente sin dinero que está a merced de la Seguridad Social.
Con toda esa gente...
A veces me parece que no hay forma de comprender este mundo, este loco mundo...
Ojalá se dedicase mucho más tiempo, más dinero, más recursos a una enfermedad como el lupus.
A toda esa gente anónima que tiene que sufrir una enfermedad como ésa.
Ojalá aquello que se vivió con Abidal, se viviese todos los días y multiplicado por 45.000, sólo aquí en España.

Un fuerte abrazo, Pili.

Pilar dijo...

Me ha encantado tu comentario Jose!! Es lo que nos toca vivir cuando eres diagnosticada de una enfermedad rara. Los recursos y servicios a los pacientes quizás no sean los mismos que para una enfermedad mas común. Pero gracias a dios a mi me basta con pertenecer a la asociación que lucha por nosotros y de las cuales, mis propios medicos, pertenecen a ellas. Eso se llema dedicación y entrega. No tendrian porqué hacerlo, pero luchan por nosotros y con nosotros. Los sevillanos tenemos la suerte de tener al mejor equipo medico que hay en el mundo tratando este tema. Eso es una realidad y ni dinero ni grandeza haria que me moviera de su lado. Ahí estan no solo tratandonos sino ellos mismos investiganddo. Son mi vida, como para no serlo!! Solo quiero que la gente se entere de lo que es, que suene, que no siga siendo desconocida.
Un abrazo Jose

Pedro Monago dijo...

Uff, de pelos de punta, lo que cuentas y cómo lo cuentas.

Me alegra ver tu entereza, eres un ejemplo para nosotros, de verdad.

Un beso

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